10月13日,市政协就“促进大龄孤独症群体全生命周期服务”开展有事好商量·民生专题协商议事活动。市政协副主席张加林参加活动并讲话。
孤独症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,孤独症发病率在我国约0.7%,名列我国儿童精神疾病的首位。根据国际统计比例--孤独症发病率约占人口总数的万分之八测算,我市约有孤独症4200人。孤独症不可治愈、需要终生干预,随着孤独症数量和年岁持续增长,大龄孤独症人群通常面临“无学可上、无事可做、无处可养”的“三无”难题。
我市近年来积极探索、致力于破题解难,在全省首创首建心智障碍青年自主生活和就业支持的“星工坊”项目,依托基层“残疾人之家”组织开展生活自理、文体艺术、职业技能、社区融合等训练,目前已建成5家、在训56人,年底各区都将建有1家“星工坊”。同时,我市大力推进托养照护和辅助性就业,托养补贴扩面提标,寄宿托养最高补贴每月2500元;建成市残疾人康乐托养中心,通过共享鼎武医疗集团资源,专门为精神、智力残疾人提供全托服务;以“残疾人之家”为主阵地,实现日间照料与辅助性就业结合发展。此外,由江苏省残疾人福利基金会牵头成立的全省首个服务心智障碍人群的慈善信托“阳光守护”项目成立,为我市探索大龄孤独症特需信托服务打开了新的思路。
当天,市、新北区政协委员和市民政局、财政局、人社局、银保监分局、残联等部门负责人,相关专家,部分孤独症家庭成员等,实地走访调研了新北区向日葵儿童康复中心、新北星工坊,并进行协商交流。
“要加强全社会对孤独症的科学认知,用专业手段及早介入儿童康复训练,帮助孤独症人群康复与自立,以便在各方面支持下融入社会,有尊严地生存。”市政协委员梁雪锋认为,政府和机构要加大投入,推动政策、服务落地,尤其是要提高康复和服务人员的待遇、加大培训力度,建立专业化程度高的康复、服务人才队伍,为孤独症人群儿童期的康复、成年后的照护等提供有力支撑。
顾鼎武等市政协委员也认为,全社会要进一步加强对孤独症群体的关注,通过政府购买服务等方式推进相关扶持政策落地;加大医疗卫生机构对孤独症康复治疗的研究,有针对性地解决孤独症群体及其家庭所面临的问题。
活动中,针对通过信托安置孤独症人群在父母身故后的生活,常州大学史良法学院副教授刘永宝、北京大成(常州)律师事务所合伙人律师许娇等专业人士、相关部门负责人和我市已签订信托的孤独症家庭成员,就其中的法律风险、后期监管、实际照拂护理机构或人员的确定等问题进行了讨论交流。
委员们还指出,构造完善的大龄孤独症群体全生命周期服务体系,需要全社会、全方位、全过程支持,要在加强就业保障体系建设、托管体系建设、资金和人才等保障体系、社会支持的服务体系建设等方面不断加大力度,不断满足孤独症人群生存及社会化的需求。
(供稿:社法与民宗委 编辑:黄钰、张莉)
|